孤獨(dú)癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，患者們想溝通，卻不知道怎么表達(dá)，就像生活在自己的世界里，很多人把患有孤獨(dú)癥的兒童稱作“星星的孩子”。

(資料圖片僅供參考)

斐斐今年33歲，3歲時(shí)發(fā)現(xiàn)有孤獨(dú)癥傾向。對(duì)于孤獨(dú)癥譜系障礙群體來(lái)說(shuō)，他們對(duì)外界變化的反應(yīng)時(shí)而遲鈍時(shí)而極度敏感，用語(yǔ)言表達(dá)自己的感情和需求，也是一件異常艱難的事情。因此，斐斐的脾氣總是陰晴不定，甚至有自殘傾向，會(huì)不停地用手和硬物敲打自己的頭。為了避免女兒受傷，斐斐媽媽只好綁住她的手，任憑自己的手被斐斐摳得傷痕累累。發(fā)病、入院、治療、好轉(zhuǎn)、再發(fā)病、再住院，就這樣，生活無(wú)法自理的斐斐和母親兩人相依為命30多年，其中的艱辛常人難以想象。

每隔兩周，"愛(ài)托付"關(guān)愛(ài)中心的志愿者就會(huì)上門(mén)探望母女倆。“愛(ài)托付”是全國(guó)第一家由心智障礙家庭推動(dòng)的關(guān)愛(ài)中心，兩年前成立。中心渴望探索出一種孤獨(dú)癥家庭家長(zhǎng)互助的模式，他們嘗試的第一件事就是通過(guò)彼此結(jié)對(duì)、相互探視，來(lái)建立情感連接，為孩子未來(lái)的生活作好鋪墊。由于有著相似的經(jīng)歷，這些孤獨(dú)癥孩子的父母對(duì)彼此的境遇尤為感同身受，每一次探視，既是對(duì)別人家孩子的關(guān)愛(ài)，也是對(duì)自己心靈的撫慰。“家長(zhǎng)是最了解家長(zhǎng)的，我們可以知道一個(gè)重度自閉癥的母親有多么不容易。”一位家長(zhǎng)志愿者這樣說(shuō)。

首批確診的孤獨(dú)癥患者平均年齡已超過(guò)40歲，他們的父母面對(duì)自己日益老邁的身體時(shí)都會(huì)有一個(gè)終極焦慮，那就是：我走了，孩子怎么辦？我走了，誰(shuí)能和我一樣照顧孩子？怎么保證孩子將來(lái)能獨(dú)立、有尊嚴(yán)的生活？這些問(wèn)題不知何處求解，卻日復(fù)一日啃噬情緒和心靈，許多家長(zhǎng)只能“稀里糊涂，過(guò)完一天是一天”。

孤獨(dú)癥的孩子也會(huì)長(zhǎng)大。16歲以后，義務(wù)教育階段過(guò)去，如果無(wú)法工作，他們能做些什么？每位家長(zhǎng)都希望自己的孩子能真正融入社會(huì)，被旁人接納，進(jìn)而自力更生，然而要實(shí)現(xiàn)這樣的愿望又談何容易。

在這樣的背景下，一家能夠?yàn)檫@些孤獨(dú)癥患者提供日間照護(hù)的場(chǎng)所——慧靈社區(qū)助殘服務(wù)中心在閔行成立。對(duì)父母?jìng)儊?lái)說(shuō)，早上送孩子來(lái)，下午接孩子走，在平日繁重的照護(hù)壓力下，稍稍能喘口氣；對(duì)孩子們來(lái)說(shuō)，在這里，他們可以嘗試邁出與人交往的第一步。這家服務(wù)中心還開(kāi)創(chuàng)性地設(shè)置了“社區(qū)家庭”，讓四五位都有心智障礙的小伙伴住在一起，由專門(mén)的照護(hù)人員陪伴，建立一個(gè)新家庭，每周爸媽會(huì)接回家一次。“這個(gè)設(shè)計(jì)的核心理念就是讓特殊人群學(xué)會(huì)融入社區(qū)生活。”負(fù)責(zé)人陳戎東說(shuō)，“在這兒不是要治愈誰(shuí)，也沒(méi)法治愈誰(shuí)，就是想給他們提供一個(gè)能夠正常生活的地方。”

但是在我國(guó)，面對(duì)1000多萬(wàn)孤獨(dú)癥患者人群，如同“愛(ài)托付”和“慧靈”這樣可以提供專屬服務(wù)的地方屈指可數(shù)。更多的是孤獨(dú)癥患者家庭在面對(duì)常人難以想象的無(wú)助和崩潰時(shí)，仍在苦苦支撐。“希望政府能從頂層設(shè)計(jì)開(kāi)始，把它列入到常規(guī)化的民生工程中。”不少孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)如是期待。

今年的世界孤獨(dú)癥關(guān)注日第一次把主題聚焦到了孤獨(dú)癥照護(hù)者和專業(yè)從業(yè)人員上，這是一個(gè)進(jìn)步。關(guān)注孤獨(dú)癥群體，推動(dòng)相關(guān)政策的完善，體現(xiàn)了城市的溫度，也彰顯社會(huì)的進(jìn)步。

關(guān)鍵幀：

孤獨(dú)的世界不是黑暗，

一片暖陽(yáng)下共同前進(jìn)。

（看看新聞Knews記者 ：劉桂強(qiáng) 舒怡 夏祺 文字：李蔚欣）

關(guān)鍵詞：